• Toename contact tussen lotgenoten via internet, op internet zoekt en krijgt men andere informatie dan die van de professional.
• Er zijn/komen steeds meer mensen met beperkingen die uiteindelijk niets meer bij de dokter te zoeken hebben maar wel verder (moeten) leven met hun beperking en daarvoor motivatie, hoop en informatie zoeken.
• Voor die mensen is steeds minder belangrijk wat de wetenschap er van vindt en steeds belangrijker om te weten hoe lotgenoten hun problemen oplossen, daar leert men van.

Ervaringskennis …

• is sterk gebonden aan twee dingen: aan het type beperking dat iemand heeft en aan de interacties/situaties waarin men terecht komt door die beperking. Een voorbeeld: een slechtziende die speciaal onderwijs heeft gevolgd zal tot op zekere hoogte over andere ervaringskennis beschikken dan een blinde die zijn jeugd in een internaat heeft doorgebracht.
• is kennis over hoe te leven met een blijvende beperking. En omvat dan ook in principe alle levensterreinen. Het kan net zo goed gaan over patiënt zijn, als over leerling zijn, als over opvoeder zijn, als over reiziger zijn als over…, enz. Op al die levensterreinen die niet door professionals zijn bezet is de betrokkene zelf de grootste autoriteit.  Ervaringskennis is dus altijd sterk verbonden met de rollen die je in je leven belangrijk vindt en wil spelen en met activiteiten die je onderneemt. Ervaringskennis beperkt zich dus duidelijk niet tot alleen de patiëntenrol!
• heeft niet de ambitie om waar te zijn, maar wel om bruikbaar te zijn. Uiteindelijk is ervaringskennis een set van tips, regels, adviezen voor hoe te handelen waar de ander zijn voordeel mee kan doen als hij zich er in herkent. Of zich er juist niet in herkent, want  ook dat geeft richting aan het handelen. Het bijzondere van ervaringskennis is dus dat de geldigheid van de kennis, of de bruikbaarheid, wordt bepaald door de ontvanger en niet door degene die de kennis verstrekt. Dat leidt tot gelijkwaardige verhouding tussen gever en ontvanger van ervaringskennis.
• begint met individuele ervaringen die worden gedeeld en uitgewisseld met anderen waardoor wij-kennis ontstaat. Ervaringskennis wordt dus breder en dieper naarmate meer mensen hun kennis uitwisselen, vandaar dat ervaringskennis nooit af of klaar is, er wordt voortdurend aan gewerkt. Van ervaringskennis ben je niet alleen consument, je produceert het ook zelf. Door je ervaringen toe te voegen.

1. Begin met het vaststellen van een probleem dat je met behulp van ervaringskennis kunt oplossen (pas op: sommige problemen die verenigingen hebben vereisen een hele andere benadering bijv. via belangenbehartiging of logistieke oplossingen). Stel tevens het gebruiksdoel vast (intern of extern).
2. Formeer een eerste groep mensen van maximaal acht deelnemers die ervaring hebben met het probleem of de situatie waarin het probleem speelt. Inventariseer met deze groep belangrijke sleutelscènes en spoor de kennis op die aan deze scènes (kleeft). Met als uitgangspunt de vraag: “Wat heb jij toe gedaan/gedacht en welk advies heb je voor iemand die ooit in dezelfde situatie komt?”
3. Formeer een tweede groep (1e validatiegroep) om resultaten van de eerste groep aan te vullen, uit te breiden (pas op: de bedoeling is niet dat deze groep een goed of fout oordeel uitspreekt).
4. Vraag een groep senioren uit de vereniging (2e validatie) of zij het werk van de vorige groepen wil aanvullen, verdiepen, verbreden.
5. Zoek een vorm om de resultaten vast te leggen: bijvoorbeeld digitale kenniskaarten (astmafonds), publiceer de resultaten en laat weten hoe anderen de resultaten kunnen gebruiken, en aanvullen.

• Als je wilt en kunt investeren (in tijd, soms in geld).
• Als het een oplossing is voor een probleem.
• Als je er collectief het belang van inziet, bijvoorbeeld om strategische redenen (bijvoorbeeld omdat je de organisatie als kennisorganisatie wil positioneren).
• Als je blijvend aandacht voor het thema kunt genereren.
• Als je intern een sterke trekker hebt.
• Als je extern een partner zoekt (bijvoorbeeld Odyssee).